자폐증 BrainNet 자폐증 연구에 대한 대중의 지지와 연구가 수행되는 방식에 대한 인식 사이에 큰 격차가 있음을 보여주는 새로운 조사 결과를 발표했습니다. 대부분의 미국인은 자폐 뇌 연구의 중요성을 인식하고 있지만, 사망 후 뇌 기증이 과학적 발견의 발전에 미치는 역할을 이해하는 사람은 훨씬 적습니다.
설문 조사에 따르면 응답자의 92%가 자폐 뇌를 분석하는 것이 매우 또는 매우 중요하다고 생각하는 것으로 나타났습니다. 그러나 70%는 뇌기증에 대해 들어본 적도 없다고 답했다. 이러한 단절은 많은 사람들이 무엇이 그 진보를 가능하게 하는지 깨닫지 못한 채 자폐증 연구의 진보를 높이 평가한다는 것을 암시합니다.
뇌 기증과 장기 기증에 대한 인식
이번 연구 결과는 또한 장기 기증과 뇌 기증에 대한 친숙도 사이에 분명한 차이가 있음을 강조합니다. 응답자의 80% 이상이 장기 기증에 대해 잘 알고 있으며 절반 이상이 등록된 장기 기증자입니다. 반면 장기기증 신청 시 뇌기증이 포함되지 않는다는 사실을 아는 경우는 15%에 불과했다. 별도의 과정이 필요합니다.
“자폐증 및 관련 신경 발달 상태를 연구하는 연구자들에게 사후 뇌 조직은 인공 지능, 영상 기술, 심지어 동물 실험으로도 복제할 수 없는 중요한 과학적 자원입니다”라고 Autism BrainNet의 과학 책임자이자 UC Davis 석좌 교수인 David G. Amaral 박사는 설명했습니다. “Autism BrainNet의 목표는 최고 품질의 자폐증 연구를 촉진하고 개인과 가족에게 뇌 기증에 대한 정확한 정보를 제공하며 사별 전 기증 계획을 통해 편안함을 높이는 것입니다.”
뇌기증 과정에 대한 광범위한 혼란
설문조사는 2월 26일부터 3월까지 실시되었습니다. 2026년 1월 2일에 1,007명이 응답한 결과, 많은 사람들이 뇌 기증이 어떻게 이루어지는지 잘 알지 못하는 것으로 나타났습니다. 기증은 며칠이나 몇 주가 아니라 사망 후 몇 시간 이내에 이루어져야 한다는 사실을 아는 참가자는 절반 미만이었습니다. 심지어 소수는 사람이 살아 있는 동안에도 기부가 이루어질 수 있다고 믿었습니다.
누가 기부할 자격이 있는지에 대한 오해도 있습니다. 응답자의 약 1/3은 자폐증이나 간질을 포함한 특정 질환으로 인해 기부를 할 수 없을 것이라고 잘못 생각했습니다. 실제로 이러한 개인은 신경 발달 상태를 더 잘 이해하기 위해 광범위한 뇌 샘플에 의존하는 연구자들에게 특히 가치가 있습니다.
뇌 기증에 대한 가족의 관점
Autism BrainNet에 남동생의 뇌를 기증한 Kathy Stein은 “자폐증이 있는 동생 Ed는 그를 사랑하고 그의 많은 관심과 크고 사랑스러운 성격을 높이 평가하는 친구와 가족들에 둘러싸여 풍요롭고 행복한 삶을 살았습니다.”라고 말했습니다. “그가 세상을 떠났을 때 나는 그의 뇌를 기증했습니다. 그것이 그가 얼마나 멋진 사람인지 인정하고 그의 유산을 확장하는 긍정적인 방법이기 때문입니다. 그의 공헌을 통해 자폐증 및 관련 신경퇴행성 장애의 생물학적 원인에 대해 우리가 얼마나 많이 배울 수 있는지 상상해 보십시오.”
공공 교육 노력 및 향후 Reddit AMA
자폐증에 대한 인식을 높이기 위해 Autism BrainNet은 자폐증 수용의 달 동안 Reddit에서 “무엇이든 물어보세요” 세션을 주최할 예정입니다. 이 이벤트는 4월 29일 동부 표준시 기준 오후 12시부터 2시까지 진행될 예정입니다. David Amaral 박사는 자폐증 과학 재단(Autism Science Foundation)의 최고 과학 책임자인 Alycia Halladay 박사와 함께 기증자가 되는 방법과 그 과정을 포함하여 뇌 기증에 관한 질문에 답할 것입니다.
Amaral 박사는 “뇌 기증은 이식을 위한 것이 아니라 연구 목적으로만 사용됩니다. 뇌 기증은 장기 기증자 등록부에 포함되지 않지만 뇌 기증자는 장기 및 조직 기증자가 될 수도 있으며 대부분의 의학적 상태로 인해 뇌 기증이 제한되지 않습니다. 실제로 연구를 진행하려면 자폐증 환자 및 관련 신경 발달 질환이 있는 사람의 사후 뇌가 가장 필요합니다. 이것이 바로 자폐 성인, 가족 및 보호자가 자폐증에 대해 더 많이 알도록 권장하는 이유입니다. 브레인넷.”
기부할 수 있는 사람과 가족이 알아야 할 사항
자폐증 BrainNet은 다른 진단이 있더라도 자폐증 진단을 받은 사람, 자폐증 진단 여부에 관계없이 자폐증과 관련된 유전적 진단을 받은 사람, 자폐증이 없는 사람의 기부를 받습니다. 조직의 과학적 가치를 보존하려면 사후 기증도 가능하지만 사망 후 48시간 이내에 기증하는 것이 이상적으로 이루어져야 합니다.
가족에게는 비용이 들지 않으며 Autism BrainNet은 모든 준비를 조정합니다. 뇌 기증은 또한 장례 계획을 방해하지 않으므로 가족이 사랑하는 사람을 기리면서 미래의 돌파구로 이어질 수 있는 연구에 기여할 수 있습니다.
출처: https://www.sciencedaily.com/releases/2026/04/260408095346.htm
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